از رازهای پنهان خانواده‌ها تا جراحی‌های نجات‌بخش؛ ایران چگونه قطب درمان بیماری‌های مادرزادی شد؟
به گزارش خبرگزاری آنا؛ صلاح‌الدین دلشاد، فوق تخصص جراحی کودکان و نوزادان و استاد دانشگاه علوم پزشکی ایران، در گفت‌وگو با خبرنگار آنا؛ به بررسی وضعیت بیماری‌های مادرزادی در کشور پرداخت و تاکید کرد که میزان بروز این بیماری‌ها در ایران مشابه میانگین جهانی است اما تفاوت‌های منطقه‌ای، عوامل ژنتیکی و شرایط محیطی باعث می‌شود که برخی از آن‌ها در نقاطی از کشور شیوع بیشتری داشته باشند.
وی توضیح داد: در سطح جهان حدود شش تا هفت درصد نوزادان با یک نوع بیماری مادرزادی متولد می‌شوند و در ایران نیز این رقم مشابه است. برای نمونه، بیماری باز شدن غیرطبیعی دهانه مجرای ادرار در پسران در هر سیصد تولد یک بار دیده می‌شود، لب شکری در هر سه هزار تولد رخ می‌دهد و بیماری‌ای که در آن انتهای روده فاقد عصب است در هر چهار تا پنج هزار تولد بروز پیدا می‌کند. به گفته او، این آمارها در ایران و جهان یکسان است اما در برخی مناطق کشور، از خراسان تا سیستان و بلوچستان، شیوع بیماری‌هایی مانند لب شکری و شکاف کام به مراتب بیشتر از میانگین ملی گزارش می‌شود.
شناسایی بیش از دو هزار و هفتصد نوع بیماری در ایران
به گفته دلشاد تاکنون حدود دو هزار و هفتصد نوع بیماری مادرزادی در کشور شناسایی شده است. این عدد به معنای شیوع گسترده و یکنواخت همه بیماری‌ها نیست زیرا برخی از آن‌ها بسیار نادرند و ممکن است تنها در هر ده میلیون نفر یک مورد مشاهده شود در حالی که برخی دیگر فراوان‌ترند. او عوامل ایجاد این بیماری‌ها را متنوع دانست و به نقش وراثت به ویژه ازدواج‌های فامیلی، مصرف برخی داروها در دوران بارداری، سوء تغذیه، آلودگی‌های محیطی و همچنین تشعشعات اشاره کرد.
پنهان‌کاری خانواده‌ها؛ مانعی جدی در پیشگیری
این استاد دانشگاه یکی از چالش‌های مهم در زمینه پیشگیری را پنهان‌کاری خانواده‌ها عنوان کرد. او گفت که بسیاری از خانواده‌ها حتی نزدیک‌ترین بستگان خود را از وجود بیماری‌های مادرزادی مطلع نمی‌کنند. در بیماری‌هایی مانند سندروم راکیتانسکی که در آن دختران ظاهر و هورمون‌های زنانه دارند اما رحم و مجرای تناسلی وجود ندارد، اغلب تنها خواهر یا مادر از موضوع اطلاع دارند و حتی پدر و برادر هم بی‌خبرند. چنین پنهان‌کاری‌هایی مانع از آن می‌شود که جامعه بتواند در ازدواج‌های فامیلی از بروز بیماری‌های ژنتیکی پیشگیری کند.
از اعزام به خارج تا جذب بیماران خارجی
دلشاد با اشاره به تاریخچه درمان در ایران یادآوری کرد که پیش از انقلاب و حتی تا دهه شصت بسیاری از بیماران مجبور بودند برای درمان به خارج از کشور اعزام شوند اما از دهه هفتاد به بعد با تربیت متخصصان داخلی و انتقال دانش روز این روند به کلی تغییر کرد. او گفت که امروز نیاز به اعزام بیماران وجود ندارد و برعکس بیماران خارجی برای درمان به ایران می‌آیند. او از تجربه خود یاد کرد که بیمارانی از آمریکا، ژاپن، آلمان و کشورهای عربی برای درمان به ایران سفر کرده‌اند و این نشان‌دهنده جایگاه بالای کشور در این حوزه است.
کاهش چشمگیر برخی بیماری‌ها با آموزش و آگاهی‌رسانی
وی سپس به برخی از دستاوردهای ایران در کاهش بیماری‌های مادرزادی اشاره کرد و توضیح داد که در زمینه نقایص نخاعی با آموزش‌های گسترده توانسته‌ایم بروز این بیماری‌ها را تا نود درصد کاهش دهیم. در بیماری ژنتیکی استئوژنز ایمپرفکتا که با شکنندگی استخوان‌ها همراه است نیز با آموزش و اطلاع‌رسانی گسترده توانسته‌ایم میزان بروز و شدت مشکلات را در جامعه کاهش دهیم. در مورد بیماری‌های لب شکری و شکاف کام نیز با آموزش مادران مبنی بر پرهیز از مصرف برخی داروها در ماه نخست بارداری، که حساس‌ترین دوره شکل‌گیری جنین است، کاهش محسوسی در موارد مشاهده‌شده به دست آمده است.
جراحی‌های ابهام جنسی و ضرورت درمان به موقع
وی همچنین به موضوع حساس جراحی‌های ابهام جنسی پرداخت و توضیح داد که در تهران این بیماران معمولاً در سه تا شش ماهگی تحت عمل جراحی قرار می‌گیرند و زندگی طبیعی پیدا می‌کنند. اما در مناطق محروم مواردی دیده شده که بیماران تا شانزده، بیست یا حتی بیست و پنج سالگی بدون جراحی مانده‌اند و این مسئله پیامدهای سنگین روانی و اجتماعی به همراه دارد زیرا فرد نه هویت دخترانه دارد و نه پسرانه و عملاً دچار نوعی معلولیت اجتماعی می‌شود. تلاش متخصصان این بوده است که با حضور در این مناطق بیماران را به موقع تحت درمان قرار دهند تا زندگی آن‌ها در مسیر طبیعی پیش برود.
ایران هم‌سطح جهان در مقابله با بیماری‌های مادرزادی
دلشاد در پایان تاکید کرد: هیچ کشوری در دنیا از جمله آمریکا و کشورهای اروپایی نتوانسته بیماری‌های مادرزادی را ریشه‌کن کند و نسبت شیوع این بیماری‌ها در آن کشورها نیز مشابه ایران است. به گفته او آنچه اهمیت دارد پیشگیری، تشخیص زودهنگام و درمان به موقع است زیرا این اقدامات می‌توانند مانع از تبدیل یک بیماری به معلولیت شوند. او افزود که خوشبختانه ایران در این زمینه پیشرفت‌های چشمگیری داشته و امروز به یکی از قطب‌های مهم درمان بیماری‌های مادرزادی در منطقه تبدیل شده است.
انتهای پیام/
