۳۴ هزار عمل جراحی رایگان برای کودکان مبتلا به ناهنجاری مادرزادی در کشور

به گزارش خبرگزاری آنا‌، صلاح‌الدین دلشاد، رئیس هیئت مدیره مؤسسه محکم و فوق تخصص جراحی کودکان، در نشست خبری، ضمن تشریح فعالیت‌های این مؤسسه گفت: مؤسسه محکم در سال ۱۳۸۴ با هدف حمایت از کودکان مبتلا به ناهنجاری‌های مادرزادی تأسیس شد و از آن زمان تاکنون توانسته است با همکاری خیرین و پزشکان برجسته، هزاران کودک را به صورت رایگان تحت درمان قرار دهد.

وی توضیح داد که فعالیت مؤسسه ابتدا با پوشش ۳۰ بیماری مادرزادی آغاز شد، اما امروز تعداد بیماری‌های تحت پوشش به ۵۶ مورد افزایش یافته است. این بیماری‌ها شامل مشکلات قلبی، گوارشی، اورولوژی، ارتوپدی، مغز و اعصاب و سایر ناهنجاری‌های مادرزادی است که هم هزینه درمان بالایی دارند و هم خانواده‌ها به‌تنهایی از عهده آن برنمی‌آیند.

دلشاد با اشاره به مشکلات خانواده‌ها در مناطق محروم کشور گفت: بسیاری از این کودکان به دلیل نبود امکانات یا نداشتن توان مالی از درمان محروم می‌ماندند. به همین دلیل، مؤسسه محکم با عقد قرارداد با بیمارستان‌های فوق تخصصی در تهران و مراکز استان‌ها هزینه‌های جراحی را به‌طور کامل یا بخشی تأمین کرده و علاوه بر آن، در استان‌های محروم کشور اقدام به راه‌اندازی بخش‌های جراحی کودکان کرده است.

به گفته رئیس هیئت مدیره مؤسسه محکم، تاکنون در زاهدان بیش از ۷ هزار عمل جراحی، در بندرعباس بیش از ۴ هزار عمل، در ایلام نزدیک به ۲ هزار عمل، در بیرجند حدود ۸۰۰ عمل و در کردستان و خراسان شمالی که فعالیت‌ها به تازگی آغاز شده، حدود ۲۰۰ تا ۳۰۰ عمل جراحی انجام شده است. وی افزود: در مجموع، چه در تهران و چه در شهرستان‌ها، بیش از ۳۴ هزار عمل جراحی توسط این مؤسسه انجام گرفته که بسیاری از آنها از عمل‌های بزرگ و پیچیده بوده است.

دلشاد تأکید کرد اگر بیماران این مناطق مجبور بودند برای درمان به تهران مراجعه کنند، علاوه بر هزینه‌های سنگین، مشکلات زیادی برای خانواده‌ها به وجود می‌آمد. او گفت: از جمله عمل‌های مهم انجام شده می‌توان به جراحی بیماران لب‌شکری، شکاف کام، ابهام جنسی و عمل‌های ویژه‌ای همچون بیماری نادر راکیتانسکی اشاره کرد که اکنون در کشور و حتی در شهر‌های محروم نیز به دست متخصصان برجسته انجام می‌شود.

وی همچنین با قدردانی از خیرین کشور خاطرنشان کرد: درمان این کودکان بدون کمک مردم امکان‌پذیر نبود و همچنان دست خیرین برای یاری‌رساندن به این کودکان معصوم باز است. دلشاد افزود: هدف اصلی ما این است که هیچ کودک مبتلا به ناهنجاری مادرزادی به دلیل فقر و نبود امکانات از درمان محروم نماند.

دلشاد درباره همراهی خیرین و روند جمع‌آوری کمک‌ها گفت: در ابتدای فعالیت مؤسسه با حدود ۴۵۰ خیر در ارتباط بودیم، اما به مرور تعداد فعالان واقعی که کمک‌های مستمر و قابل اتکایی داشتند، به ۱۸۰ نفر کاهش یافت. بعضی از خیرین ماهانه مبالغ قابل توجهی مانند یک میلیون تومان کمک می‌کنند و برخی دیگر با توجه به توان مالی‌شان مبالغ کمتر، اما منظم، ارسال می‌کنند. نکته قابل توجه این است که برخی خیرین بدون درخواست ما، خود به خود کمک‌های خود را افزایش می‌دهند.

وی افزود: با وجود محدودیت منابع مالی، تلاش کردیم بیشترین تأثیر را بر زندگی کودکان مبتلا به ناهنجاری‌های مادرزادی داشته باشیم و خوشبختانه توانستیم هزاران کودک را طی سال‌ها تحت عمل جراحی رایگان قرار دهیم.

وی ادامه سخنان خود به موضوع قوانین حمایتی از بیماران مبتلا به ناهنجاری‌های مادرزادی اشاره کرد و گفت: خوشبختانه بر اساس بخشنامه‌ای که به کل کشور ابلاغ شد، مقرر گردید تا سن ۷ سالگی هیچ‌گونه هزینه‌ای از بیماران مبتلا به ناهنجاری‌های مادرزادی دریافت نشود. پس از ۷ سالگی البته بخشی از هزینه‌ها همچنان بر عهده ماست. در این دوره نیز مشاوران مؤسسه بیماران را به بیمارستان‌های مربوطه معرفی می‌کنند و پیگیر مراحل درمان آنها می‌شوند.

دلشاد افزود: در سال‌های ۱۳۸۴ تا ۱۳۸۶ با همکاری بیمارستان‌های پرزایمان در تهران و کرج آمار دقیقی از ناهنجاری‌های مادرزادی کشور تهیه کردیم که مقاله آن در خارج هم چاپ شد. این آمار نشان داد میزان بروز این ناهنجاری‌ها در ایران مشابه میانگین جهانی، یعنی حدود ۶/۲ درصد است. البته در برخی مناطق شیوع برخی بیماری‌ها بیشتر است؛ مثلاً لب‌شکری در شرق کشور شایع‌تر از غرب است. یکی از مهم‌ترین دلایل این موضوع ازدواج‌های فامیلی است. وقتی ژن ضعیف در یک خانواده با ژن ضعیف دیگر ترکیب می‌شود، بیماری در نسل بعد ظاهر می‌شود. از همین رو ما همواره به مردم توصیه کرده‌ایم از ازدواج‌های فامیلی خودداری کنند.

دلشاد خاطرنشان کرد: مسائل محیطی مانند فقر، سوءتغذیه، آلودگی هوا و حتی تشعشعات نیز در بروز این بیماری‌ها نقش دارند. برای نمونه در سیستان‌وبلوچستان تا پیش از ورود مؤسسه محکم، بیماران لب‌شکری حتی تا ۳۰ سالگی عمل نشده بودند، در حالی که در تهران همان بیماری در سه تا شش ماهگی جراحی می‌شود. حضور ما در این مناطق باعث شد سن جراحی به استاندارد تهران نزدیک شود.

رئیس هیئت مدیره مؤسسه محکم درباره منابع مالی نیز توضیح داد: خیّرین بزرگ به ندرت مبالغ بالایی مثل ۵۰۰ میلیون تومان کمک می‌کنند. بیشترین منابع ما از طریق گلریزان‌ها، به‌ویژه در ماه مبارک رمضان، تأمین می‌شود. برای مثال خانواده آقای سلیمانی (نیک‌کالا) هر سال یک شب از برنامه‌های ماه رمضان خود را به مؤسسه محکم اختصاص می‌دهند. همچنین زنده‌یاد سلیمی آشتیانی و آقای شاه‌حسینی از جمله خیرین بزرگی بودند که کمک‌های قابل توجهی در اختیار ما قرار دادند.

او ادامه داد: در کنار این خیرین بزرگ، بیشترین کمک‌های ما از سوی مردم عادی است که به مبالغ کوچک اما مستمر کمک می‌کنند. همین اعتمادسازی موجب شده است تا افراد اطمینان کنند کمک‌هایشان مستقیم صرف درمان بیماران می‌شود. حتی در مواردی خودم با خودرو شخصی به جلسات می‌روم و در مسیر هم برای معرفی مؤسسه تبلیغ می‌کنم تا افراد بیشتری آگاه شوند.

دلشاد با بیان اینکه قریب به اتفاق بیماران ما نیاز به جراحی دارند، افزود: برخی موارد محدود مانند کمبود هورمون رشد وجود دارد که درمان دارویی لازم دارند، اما اکثریت بیماران تحت عمل جراحی قرار می‌گیرند. هزینه‌ها نیز بسته به نوع عمل متفاوت است؛ مثلاً جراحی‌های قلبی بالای ۱۰ میلیون تومان هزینه دارد، در حالی که جراحی شکاف کام هزینه کمتری دارد.

او همچنین از حمایت قانونی دولت‌ها یاد کرد و گفت: در زمان ریاست جمهوری دکتر احمدی‌نژاد، به دلیل پیگیری‌های انجام‌شده، مقرر شد تمام بیمه‌ها موظف به پذیرش این بیماران شوند. این روند خوشبختانه در دولت‌های بعدی و به‌ویژه در دوران مرحوم آیت‌الله رئیسی نیز ادامه یافت و اکنون بیماران مبتلا به ناهنجاری‌های مادرزادی تحت پوشش بیمه قرار دارند.